小面包妈妈说

视障孩子是否具有生活自理能力，或者说他的生活自理能力的程度，是衡量视障孩子未来能否拥有独立人格的重要方面。这远比掌握某种文学、体育特长重要得多。

内蒙古呼和浩特市特殊教育学校叶子杰老师多年来活跃在教学工作中，接触过大量视障学生及其家长。作为一名视障人士，他对于培养视障儿童自理能力这一话题也有了更深刻的理解。

今天文章的内容是七月份叶子杰老师在七色花早教群里的语音分享。感谢志愿者湖北润润妈妈后期的文字编辑。经叶老师授权，现将以下内容分享给大家，供当时错过现场语音直播的家长朋友们参考。同时，希望能给视障儿童家长带来一些启发。

点击标题阅读叶老师为小面包乐园撰写的专题文章《》

以下文字根据YY直播语音整理

一、独立生活对于视障儿童的意义

我们先来说说什么是自理能力？

自理能力是指学生在日常生活中照顾自己的能力。简单来说，就是自助、自适应。这是一个人应该具备的最基本的生活技能。

生活技能是视障儿童独立生活、适应社会环境的最基本技能。它们是他们日常学习和生活以及其他技能发展的基础。它们在视障儿童的终身发展中发挥着至关重要的作用。

视障儿童生活技能的获得需要长期的实践训练以及老师和家长持续有效的指导和培训。这是一个相关的概念。

首先，我们来谈谈视力障碍和失明的定义。

我希望我们群里的家长在谈论孩子的残疾时，使用“视障”这个词，而不是“盲人”。因为视力障碍包括失明和低视力，失明是指完全失明，所以网上有详细的分级标准。 0.02以下、0.05以下、0.3以下、视场角都是网上查到的。你可以检查一下。从医学标准的角度来看，这个定义更加科学。

另外，从现在残疾人的社会模式来看，称为残疾人、视障、听障、智障。这更容易凸显残疾人的社会模式，也符合当前残疾人维权的主流。如今，残疾人权益倡导是基于《联合国残疾人公约》的基础上，今后人们在定义残疾时，都会将儿童称为“视障者”。残疾人也称为残疾人。这是现在主流媒体使用的术语。

我个人认为，独立生活的意义对于视力正常的孩子和视障孩子来说是一样的，包括社会参与、就业、组建家庭和维持家庭。

那么为什么我们觉得独立生活对于视障儿童来说更重要呢？

我个人认为有两个原因：

1.由于视力障碍造成的限制，视障儿童在获得生活独立方面比正常儿童面临更多的障碍和困难。

2、是因为社会传统的残疾观和社会硬件设施的障碍，影响了残疾儿童生活的独立性。

基于这两点，我们觉得视障孩子比视力正常的孩子更难获得生活独立，但我认为根本意义是一样的。当然，由于视力障碍的限制，视障儿童需要培养一些独特的技能来提高他们的生活独立性，比如定向行走，还有做饭、个人卫生、家庭护理，这些都需要具备不同于视力正常儿童的独立技能，我们可以支持视障儿童，使他们的独立生活技能能够更好、更充分地发展。

2、在视障儿童发展和提高独立生活能力的过程中，家长的角色以及对此的期望和标准

在我们目前的视障教育中，我个人认为生活技能还没有得到足够的重视，其课程教学方法也不完善。许多盲人学校实际上提供步行定向课程和生活技能课程。 。

但我个人认为，在相当一部分视障教育机构中，定向行走的教学是不专业的。我说的是相当一部分，不是全部。有些学校还是比较专业的。在北京、上海这样的大城市，他们是相当专业的。

至于生活技能课，不少视障教育机构的生活技能教学确实不专业、不完善，流于形式。例如，很多学校没有厨房供学生练习。在上生活技能课时，学生没有办法练习烹饪。

当学校的独立生活技能教学还不完善时，家长就应该在一定程度上承担起这项任务，这就需要家长具备一定的专业能力。

例如，定向行走。我们现在做的定向行走大部分都是集中教学。现在中国残联似乎为视障人士提供了三种类型的训练：定向行走、电脑和按摩。全国很多地区的定向运动都是集中教学，视障人士聚集在一起进行一两天的训练，教视障人士如何使用盲杖。然而，定向运动是练习的，而不是学习的。出来了。

例如，在社区，定向步行训练师应该告诉孩子如何找到他需要的服务设施，比如便利店、公交车站，甚至朋友家，解决他的实际需求。

由于我们的教学和服务体系还不完善，没有社工、社区辅导员，所以只能依靠家长，家长必须发挥更大的作用。

1、父母的第一个角色：以定向行走为例。如果家长能够掌握一定的定向行走技巧，能够更科学地训练自己的视障孩子，那么至少在社区里，这个孩子应该能够向一定的方向行走。能在一定范围内独立行走的人，可以提高独立能力。这就是父母的作用，就是补充专业人士的工作缺口。希望家长能够有一定的专业精神。当然，这也需要对家长进行培训，需要家长主动学习和提高。

2、父母的第二个角色：父母应该成为孩子的心理导师。当我们谈论残疾人权利及其社会生活环境时，普遍存在三个问题：污名化、标签化、边缘化。由于孩子的残疾，父母经常遇到类似的问题，并被污名化、标签化和边缘化。

孩子独立应对这样的情况是非常困难的，所以作为成年人，家长此时一定要理性面对这种情况，帮助孩子正确认识困难、解决问题。

如果父母不能完全理性，非常情绪化，这势必会对孩子的情绪造成压力或负面影响。因此，我认为视障孩子的家长做好心理调节非常重要。你的心情不好，孩子的心情也不好。

如果你认同污名化、标签化、边缘化，就会给你的孩子造成心理暗示，你的孩子也会接受这些观念。

3. 标准和期望：残疾儿童和健全儿童应按照相同的标准接受教育和培训。比如我们考试的时候，最好使用普通学校的统一试卷。如果盲校单独设置试题，往往比统一试卷容易。再比如，视障孩子在学习一些技能的时候，有的老师会说这个孩子视力不好，这样学习很好。这显然是一个标准不统一的例子，但标准不统一，社会竞争就统一了。残疾儿童进入社会所面临的竞争环境与正常儿童是一样的，所以如果结果是一样的，那么过程就不应该有什么区别。

我刚才强调的是，残疾儿童的标准低于普通儿童。那么残疾儿童的标准会比普通儿童高吗？

事实上，是有的。我个人就遇到过很多这样的例子，就是我们所说的虎爸虎妈，因为自己的孩子有残疾，就觉得自己的孩子一定比别人优秀。事实上，这些家长很着急。他们害怕自己的孩子在这种竞争中被淘汰，所以总是加大教育孩子的力度，弄得孩子很累，大人也很累。这也不是同一个标准。

对孩子的标准和期望实际上应该建立在对孩子的正确评估的基础上。

例如，孩子的残疾会产生什么影响以及孩子应对现实生活的能力如何？当然，这需要详细说明。例如，你5岁的时候应该做什么？当你6岁的时候你应该做什么？这些应该分解为小目标和小问题。这需要专业技能。然后根据评估，考虑孩子的短期目标和长期目标。两者都不应掉以轻心。你不应该试图剥削你自己的孩子。你应该以正常的态度对待你的残疾孩子。

孩子成为优秀人才固然很好，但大多数孩子长大后都会成为普通人，所以我认为父母不应该因为孩子的残疾而给他们太大的压力。只要长大后能养活自己就可以了。

我们现在的教育，也就是从学前教育到学校教育，我们的量化和标准还很不完善，所以这就需要家长对孩子进行仔细的观察和详细的分析，多和他们可能遇到的专业人士进行沟通。孩子的实际情况，孩子应该达到什么目标，这是最基本的。

在一些地区，特殊教育正在推行个人教育计划（IEP），这实际上非常重要。参与个别化教育计划的人员包括父母、残疾儿童本身以及其他专业人士。在一些发达国家，个别教育计划是针对所有学生的，但在我国，个别教育计划主要是特殊教育领域的事情。但由于言语治疗师、物理治疗师等专业人才的缺乏，个别化教育计划的实施也存在不少困难。

在这种情况下，家长具备一定的专业知识也很重要。当遇到问题时，父母至少应该知道该寻求什么帮助，向谁寻求帮助。

英语中有一个概念叫“小盲儿童怜悯综合症”，指的是人们基于怜悯而对视障儿童产生的特殊心态。现实生活中，如果存在这样的心态，你很可能会对视障儿童的行为过度宽容，从而产生另类标准，进而导致视障儿童出现不被社会接受的另类行为。

例如，如果一个视力障碍的孩子在自助餐上触摸食物，肯定会引起人们的厌恶。因此，在培养视障儿童的生活技能时，我们既要认识到他们的特殊性，又不能放弃普遍的视力。

我记得前段时间看到过刘明老师写的一篇文章。她去美国开会，说看到一个视障的美国年轻人，说话、行为都很好。她说她看到了一些来自亚洲国家的视障人士。走路的时候，后面的人总是把一只手臂搭在前面人的肩膀上，似乎在发抖。当然，这与文化有关，也与视障人士独立生活能力的培养有关。

3、独立生活能力的培养

昨天，我让小面包妈妈帮忙发一些文章给家长们。这些文章都是关于培养视障儿童独立生活技能的。从那些文章中不难看出，培养孩子的生活技能一定要科学，从小目标做起。

例如，为了让孩子熟悉室内环境，我们通常从门开始。我们首先让视障孩子沿着墙壁熟悉房间的最外围，然后让孩子熟悉房间里的各种陈设。最好不要轻易改变室内环境。如需改变环境，应及时告知视障儿童。

我想说的是，残疾儿童家长在培养生活技能的过程中，一定要认清视障儿童的独特方式，或者说残疾儿童与非残疾儿童的差异，切不可心急。

比如让孩子倒水，如果孩子把水从杯子里倒出来，烫到了手，有的家长就会从此帮孩子倒水。孩子还能培养倒水的技能吗？也就是说，当父母看到孩子把水倒在自己手上时，就会感到非常灰心，放弃，让孩子自己解决问题。这不是一个科学方法。

其实我个人觉得，放弃比做工作要好。放弃之后，孩子至少还有锻炼的机会。如果他们干了这些活，孩子以后可能连锻炼的机会都没有了。

培养视障儿童的独立生活能力必须以保证孩子的安全为基础。

在保证孩子安全的前提下，最大限度地发挥孩子的主观能动性，为他创造限制最少的锻炼环境。

1、确保儿童安全。

比如我上面提到的，让孩子在社区里散步。如果小区里有汽车来来往往，路况复杂，孩子无法避开车辆，家长一定要帮忙，因为视障孩子，尤其是全盲孩子，独自走在路上肯定存在安全隐患。 。如果这个小区有一段路，吃完晚饭人少，让孩子自己出去散步是完全可以的。

2.独立生活技能的科学性。

其实，视障儿童的独立生活技能是非常科学、非常专业的。我们以定向行走为例。例如，视障儿童在环境中行走时如何找到路标？声音线索、嗅觉线索、听觉线索，利用其所有的感觉器官去捕捉一切可能的线索，这叫感觉协调。

感觉协调不仅适合多重残疾儿童，也适合视障儿童，但这项工作似乎并没有广泛开展。在这个过程中，我认为家长应该认识到视障孩子的独特性，比如他们可以利用所有的感官来感知事物，包括舔。比如你给了一些可以吃的东西，他可以尝到这个东西的味道，或者他可以用舌头来判断这个东西的形状，他也可以触摸到它。但在这个过程中，我们必须明确通用的视力标准。

我见过从小就失明的孩子。也许他们的家人从小就对他们的行为比较宽容。这些孩子愿意触摸他们看到的任何人。当然，这是他们探索世界的方式，但当他们长大后，你可以去任何你想去的地方。触摸别人是非常粗鲁的行为，很容易冒犯别人。这不符合流行标准。这就是为什么我总是强调需要认识到视障儿童的独特和普遍行为。只有这样，才能帮助培养孩子良好的行为习惯，帮助视障孩子长大后更好地参与社会生活。

3.在培养和发展独立生活能力的过程中，父母必须形成一种身份，对自己的残疾孩子的身份，对自己残疾孩子的父母的身份。

换句话说，父母必须接受孩子有残疾的事实。我们还以定向行走为例。视障儿童被诊断出视力障碍后，必要时必须从小使用盲杖。但我们有多少父母让自己的孩子从小就使用盲杖呢？现在网上肯定有不同长度、不同规格的盲杖在卖，所以硬件条件还好。然而，很多家长出于情感和心理的考虑，可能不会让孩子从小使用盲杖。这是一个身份问题。

问答

Q1：叶老师，我想知道您最后解决了自助餐吃饭的问题了吗？因为我也是视力障碍，每次出去吃饭特别是自助餐都吃不够？

玛丽老师：这种问题还需要问吗？只需向其他人寻求帮助即可。公共场所是有程序的。向他人寻求帮助是独立生活中一项相对重要的技能。

叶老师：是的，正如马老师所说，向别人求助确实是一项很重要的技能。此外，我认为我们可以告诉我们的孩子关于自助餐之类的事情。当然，我们也可以自己做。如果是固定位置，比如放勺子的地方，沿着菜的边缘去碰，就会碰到勺子。如果在一些酒店，情况比较复杂，环境不熟悉，就只能向别人求助了。除此之外，还有一个心态的问题，也就是身份的问题。你必须接受你自己的身份。既然我有困难，我并不感到尴尬。所以我经常吃自助餐的时候，从来不觉得饿。当实在没有人帮你的时候，就请服务员来照顾你。现在自助餐的地方都有服务员，服务员一定会照顾你的。不要坐在那里等待。你等待的不一定好吃，也不一定能吃到。

刘明老师：去自助餐当然要来回取菜。让你周围的人关注你的需求。当他们拿到食物时，记得给自己买一份。难吗？

连勤老师：我特别支持刘老师关于自助餐吃饭方式的评论。还有盲人超市购物等等，其实也是如此。

Q2：我想在这里问一个问题。孩子独立行走，难免会互相碰撞。然而，当孩子走到之前事件发生的地方时，他会变得非常紧张和紧张。有时不敢过去，有时又不得不跑。这种情况如何引导？

刘明老师：孩子小的时候，父母就是他们的眼睛。当“眼睛”看到孩子的问题时，就要思考如何帮助孩子克服、解决问题。孩子们去那里为什么会互相撞到，以后如何避免撞到类似的情况。教给孩子相应的处理方法。如果他们有办法应对，当然就不会再害怕了。

叶老师：这种问题，你拉着他的手，让他多走几圈，告诉他这里没有问题。其实每个人都是一样的。前几天，我们在维修楼道的暖气管道，打开了楼道的井盖。每次路过它我都非常小心。关上之后，我每次路过它的时候还是很小心。如果我能走过几次就好了。是的，这肯定需要一个过程。适应危险需要一个过程，适应安全也需要一个过程。

刘老师说得对。定向行走确实是挨打造成的。有视力的孩子经常会互相碰撞。更何况，如果因为一些小伤就不让我们视力障碍的孩子走路，他们就永远无法运动了。 ，在保证安全的前提下，尽量让他走，让他锻炼身体。

Q3：我的孩子喜欢摸别人的脸。有时候她碰我的脸真的很烦人。我还告诉她能不能摸自己的脸，先问问别人的意见。

叶老师：这个问题要处理。当你还是个孩子的时候，这不是问题，但当你长大了，这就是一个真正的问题。这个必须分清楚，谁可以碰，谁不能碰。习惯是培养出来的，过一段时间就应该改正。比如我在开会、和女性交流的时候，我会特别注意距离。我宁愿远离，也不愿靠近。而且因为我抽烟，所以抽烟的时候我需要保持距离。这是通用标准。毕竟，社会有社会规范。孩子们从小就必须知道这一点。

Q4：我的孩子，他看到什么都喜欢摸。我知道他用双手来感知世界、感知事物，但看起来不太优雅，即使是同桌吃饭。说着，他用手碰了碰盘子上的菜品。我该如何帮助孩子纠正这种情况呢？因为我已经跟她说过很多次了，不能拿盘子里的东西，也不能动盘子里的东西。她尝试着离盘子很近，用鼻子闻味道，但我觉得这个方法不太好。在这种情况下我该如何提供帮助？孩子矫正呢？谢谢！

叶老师：我觉得我们需要在承认孩子的独特性和普遍的行为规范之间找到一个平衡点。我们要鼓励孩子运用所有的感官去探索世界，而且这种探索不能影响到别人。但我认为这个过程需要技巧。如果你更严厉地尝试一下，看看情况是否会更好。有时候如果孩子的行为遇到比较强烈的负面反应，就会被纠正。我看到我身边的一些视障人士就是这样。长大后，可能碰别人，别人就厌恶。另外，他们不理解视障人士，所以他们的反应会比较强烈，他们会表达出来。他以后会好起来的。所以，孩子的形象和行为确实需要培养。我们不是一直在谈论盲目吗？矫正失明也是这种独立生活技能的重要组成部分。

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